Att leva som anhörig: Marias man Björn fick Alzheimers sjukdom

Uppdaterad 2018-11-23 Webbredaktör: Mariana Lind Skriv ut sidan


Marias man Björn var 57 år då de började misstänka att något inte var som det skulle. Ett år senare fick han diagnosen Alzheimers sjukdom. Idag är Björn en av de boende på en avdelning för personer under 65 år med demens vid Stockholms Sjukhem.
 

Maria är en social och varm person som gärna delar med sig av sina erfarenheter.

– Nu i efterhand kan jag se att det fanns mycket som tydde på att allt inte stod rätt till redan långt innan med Björn. Det är svårt att se när det egentligen började. Men ett år före diagnosen sjukskrevs han från sitt arbete som klagomålsansvarig för en bankverksamhet, säger Maria och berättar att man då trodde att han var utbränd och behövde vila upp sig och ladda batterierna.

Varit utbränd 

Maria hade själv varit utbränd och tyckte sig känna igen det hon såg hos Björn. Men skillnaden var att Björn aldrig blev bättre utan alltmer desorienterad och hade svårt att hålla reda på saker och komma ihåg. En del som börjar få kognitiv svikt vill inte kännas vid det och försöker kämpa på ändå – så var det inte med Björn.

Vi satt och grät oss igenom hela julen och när det nya året skulle firas in kändes det bara fruktansvärt. 

– Tidigare hade Björn varit en väldigt ordningsam och strukturerad person och han gick verkligen till botten med problem som dök upp. Det ville han nu också och sa till mig att han behövde gå till en läkare och få veta vad som var fel.

Väl på plats hos husläkaren fick han göra en datortomografi som visade lite skuggor på frontalloben. Läkaren tyckte inte att det var något som såg allvarligt ut, men Björn och Maria ville gå vidare och verkligen få en utredning. Nästa steg blev ett möte på en minnesmottagning och där fick de veta att Björn fått Alzheimers sjukdom.

– Beskedet var katastrofalt, det var så hemskt. Vi satt och grät oss igenom hela julen och när det nya året skulle firas in kändes det bara fruktansvärt. Det kändes verkligen som att det var det värsta som kunde hända oss.

Arbetet betydde mycket

När Maria börjat vänja sig tanken och Björns sjukdom var ett faktum kände hon att de ville ta vara på tiden och försöka göra roliga saker medan han var tillräckligt pigg. Maria tog tjänstledigt från sitt jobb på banken i tre månader. Tanken var nu att tillbringa tid i Italien där de varit många gånger.

Han kollegor förstod nog tidigare än mig att något inte stod rätt till då hans roll som klagomålsansvarig ut mot deras kunder krävde mycket.

– Jag och Björn träffades via jobbet. Och kollegor och chefer har haft stor förståelse och varit väldigt stöttande hela tiden, säger Maria.

Men resan till Italien blev inte vad de hoppats på. Björn hittade inte längre i de italienska gränderna och tjatade hela tiden om att han ville åka hem igen. I samband med att diagnosen ställdes fick han även sluta jobba.

– Arbetet hade alltid betytt mycket för Björn och när han inte längre kunde vara kvar på sin tjänst blev han deprimerad. Hans kollegor förstod nog tidigare än mig att något inte stod rätt till då hans roll som klagomålsansvarig ut mot deras kunder krävde mycket. I efterhand har jag fått höra att han hade börjat lägga sig i saker som han inte hade med att göra och inte alltid var så snäll.

Hemma var Björn fortfarande en kärleksfull och omtänksam person. Men efter diagnosen började en tid på cirka två år där Björn bodde hemma och som mot slutet blev omtumlande och tuff innan han kom till boendet på Stockholms Sjukhem. När Maria skulle börja jobba efter sin tjänstledighet fick Björn vara på en dagverksamhet under dagarna, något han var negativ till i början.

– Han ville verkligen inte dit och trots att han var beviljad färdtjänst ville han absolut inte åka taxi. Jag fick köra honom dit före jobbet och hämta honom då jag slutade, innan han till slut gick med på att åka taxi och började uppskatta att vara där.

Drack tvål

Björns alzheimer gjorde honom fort sämre. Plötsligt började han dricka allt han kom över, utöver vanlig dryck kunde det bli pumptvål och diskmedel och Maria fick lov att låsa in allt flytande som kunde vara farligt att få i sig. Björn började även försöka rymma från hemmet och frågade ofta om ”han fick åka hem” trots att han var hemma i villan.

– Till en början kunde jag lugna honom genom att vi satte oss i bilen och körde en bit och sedan åkte hem igen.

Men en natt lyckades Björn ta sig ut och Maria hann inte stoppa honom innan han var borta. Turligt nog var det mitt i sommaren och varmt ute.

– Jag cyklade runt i kvarteret och flera av mina vänner gav sig ut och letade. Jag var helt förtvivlad.

Efter två timmar kom en ung kvinna körande i en gammal folkvagn. Bredvid på passagerarsätet satt Björn. Hon hade hittat honom gåendes mitt i vägen och han hade lyckats ta sig en mil hemifrån.

Det är fruktansvärt jobbigt att behöva inse att den som man älskar så oerhört inte kan bo kvar hemma längre.

– Björn kunde alltid säga vår adress och jag var så otroligt tacksam att hon hade vågat stanna och köra honom hem.

Händelsen gjorde att Maria var tvungen att stanna upp i vardagen och tänka till. Nu började situationen bli henne övermäktig. Den dagverksamhet där Björn var när Maria var jobbet hade också signalerat att han snart inte kunde vara där då han började bli för dålig.

– Det är fruktansvärt jobbigt att behöva inse att den som man älskar så oerhört inte kan bo kvar hemma längre. Många hade redan sagt till mig att Björn behövde komma till ett boende, både hans läkare och familjemedlemmar. Och nu var jag tvungen att inse det själv.

Stöttade personal

Hon började leta boende men till en början hittade hon bara verksamheter där det oftast bodde äldre personer med minnesproblem.

– Björn var och är fortfarande ganska aktiv så när jag fick höra talas om att Stockholms Sjukhem skulle öppna ett boende för yngre dementa kontaktade jag dem. Det här var 2013 och Björn bor fortfarande kvar i en av de nio lägenheterna på avdelningen.

– Personalen har stöttat och tröstat mig mycket. Särskilt i början när Björn inte ville bo här, utan bara ville komma hem hela tiden var de ett stort stöd.

När Björn precis insjuknat deltog hon på Alzheimerförbundets möten på Södermalm för anhöriga till unga personer som drabbats av sjukdomen.

– Att få sätta ord på sina känslor och träffa andra som upplevt samma sak kändes bra.

Blivit en extra familj

Maria berättar att andra anhöriga till personer på Björns avdelning tillsammans med personalen blivit som en extra familj. På Stockholms Sjukhem är det träff med anhöriggrupp fyra gånger per år. Vid de här mötena får de anhöriga information om personal ska börja eller sluta och blir uppdaterade om annat som kan vara bra att veta. Även vid de här träffarna ges det möjlighet för anhöriga att utbyta erfarenheter.

– Det är också mitt viktigaste tips till andra anhöriga. Ta all hjälp och stöd som erbjuds. För mig underlättade det att prata med andra i samma situation och jag fick många bra tips och idéer.

Maria besöker ofta Björn men idag har alzheimern gått så långt att han förlorat talet.  Musik har då gjort det möjligt för dem att ändå kommunicera.

– Om jag exempelvis sjunger barnvisan ”Björnen sover” kan han fylla i ord. Och Beatles låt Yesterday är en favorit som jag brukar sjunga för honom. Gamla reklamjinglar kan han också komma ihåg och fyller i ord.

Maria berättar att hon har fått en annan inställning till livet efter allt hon varit med om.

– Jag har insett att livet inte är oändligt. Det finns inte alltid en morgondag. Mina barn och barnbarn är otroligt betydelsefulla för mig. Och samtidigt har jag blivit mer impulsiv och hänger på roliga saker med kompisar. En väninna till mig bor på Cypern och då kan jag sticka iväg till henne ett tag när jag känner för det, men inte för länge då saknar jag barnbarnen för mycket.

 

Marias tips till andra anhöriga

Våga fråga efter hjälp när den som är anhörig blir sjuk och fortfarande bor kvar hemma, det är viktigt med avlastning

Försök att inte ha dåligt samvete, man tänker alltid ”kunde jag göra något mer, eller annorlunda”

Var öppen mot din omgivning om hur situationen är

Försök att leva ett så bra liv som möjligt trots att din partner blivit sjuk

Sök stöd hos anhöriggrupper och prata med andra i samma situation. Exempelvis hos Demensförbundet