Närstående.se – webbaserat stöd för närstående till patienter med livshotande sjukdom och palliativa vårdbehov

Allt fler patienter med obotlig livshotande sjukdom vårdas i det egna hemmet där närstående gör stora insatser. Utan stöd riskerar närstående att själva bli framtidens patienter, vilket kan medföra ekonomiska och sociala utmaningar, inte bara för individen utan också för samhället. I ett forskningsprojekt bestående av två delar, en pilotstudie och en randomiserad kontrollerad studie undersöks om webbaserat stöd kan vara ett komplement till det stöd som sjukvården kan erbjuda närstående.

Känslan av att vara förberedd kan ha en positiv betydelse för närstående, både före och efter patientens död. Stödjande interventioner som erbjudits av multi-professionella vårdteam har visat sig öka känslan av förberedelse för sjukdomstiden och för döden. Högre grad av förberedelse har bland annat kopplats till mindre ångest, depression, upplevd börda och påfrestning, samt ökat välbefinnande. Det är angeläget att finna effektiva sätt att erbjuda stöd till alla som behöver, för att öka förberedelsen och på så sätt minska negativa konsekvenser relaterade till vårdandet och till förlusten av en nära person.

Modererat chattrum

På webbsidan narstående.se finns en stödjande intervention i form av filmer med samtal mellan närstående (skådespelare) och vårdpersonal (autentiska) samt informativa texter. Det finns också ett modererat chattforum som ger möjlighet till kontakt med andra närstående. Projektets övergripande syfte är att utvärdera om användning av webbsidan har betydelse för närståendes förberedelse för att vårda, för patientens förestående död och för det egna fortsatta livet.

Undersöker behov av stöd

Vidare undersöks om närståendes behov av stöd kan mötas via webbsidan. Projektet undersöker också eventuella samband mellan närståendes förberedelse och deras hälsa ett år efter patientens död. För studien rekryteras närstående till patienter som vårdas vid specialiserade hemsjukvårdsenheter (ASIH) i Stockholms län.

En webbaserad stödintervention för närstående till patienter som vårdas inom specialiserad hemsjukvård kan på ett resurseffektivt sätt nå ut med evidensbaserat stöd. Så länge som projektet pågår kommer webbsidan närstående.se enbart vara öppen för dem som ingår i projektet. Efter att projektet avslutats kan webbsidan öppnas och information om innehåll spridas via sociala medier och med direkta adresseringar med e-post och flyers till berörda sjukvårdsenheter. Stödinterventionen kommer då att vara tillgänglig i hela Sverige och komma många människor till del.

Forskningsprojektet väntas bidra med viktig kunskap kring stöd via en webbaserad intervention

Forskningsprojektet väntas bidra med viktig kunskap kring stöd via en webbaserad intervention. Högre grad av förberedelse kan förväntas minska negativa konsekvenser och främja fysisk och psykosocial hälsa för närstående på kort och längre sikt. Projektet kommer att bidra med generell kunskap kring utveckling, genomförande och betydelse av stöd för närstående.