Långsiktigt stöd efter förvärvad hjärnskada (FHS) - implementering och erfarenheter av ”Hjärna Tillsammans”

Syftet är att samla in ny kunskap som i sin tur kan resultera i stärkt funktion, livstillfredställelse, självständighet och delaktighet hos personer med förvärvad hjärnskada (som exempelvis stroke eller efter olycka). Vi följer eventuell effekt på upplevd funktion, livstillfredställelse, självständighet och delaktighet hos målgruppen. Dessutom studeras samverkansprocess, brukardelaktighet, genomförande av olika aktiviteter samt förutsättningar för hållbarhet vad gäller samarbetet mellan de nu 16 i projektet ingående parterna med i grunden delvis olika verksamhetsmål och perspektiv.

Vi beforskar det regionala samverkansprojektet Hjärna Tillsammans, såväl process som effekt på funktion. 

I Sverige får cirka 70 000 personer/år en förvärvad hjärnskada, vilket ofta resulterar i fysisk, kognitiv och/eller språklig funktionspåverkan. Det finns avsevärda brister avseende uthålliga insatser i vårt samhälle för ett så aktivt liv som möjligt. Hjärna Tillsammans möter samhällsutmaningen att erbjuda alla jämlika förutsättningar för hälsosamt liv, välbefinnande och delaktighet. Hjärna Tillsammans värnar om bästa möjliga förutsättningar för det fortsatta livet efter skada.

Målgrupp är personer med förvärvad hjärnskada och deras närstående. Hjärna Tillsammans, etablerades utifrån behov hos målgruppen. Projektet (men inte forskningen) har finansierats av Allmänna Arvsfonden och nu HSF. Ett nätverk med 16 brukarorganisationer, offentliga och privata vårdgivare och andra samhällsaktörer samarbetar för långsiktig, individanpassad rehabilitering och psykosociala stödinsatser med såväl den enskilde individen som berörda aktörer som behovsägare, För mer information se projektets webbplats https://hjarnatillsammans.se/.

Studien förväntas bidra med viktig kunskap om utformning av stöd till personer med FHS och deras närstående

Grunden är att systematisk samverkan mellan konkurrerande aktörer kring en gemensam agenda kan ge mervärde för alla ingående parter i enlighet med Ostrom E  "Beyond markets and states: polycentric governance of complex economic systems".

Data från målgruppen samlas in genom kvalitativa intervjuer, observationer, enkäter som kartlägger olika aspekter av hälsa och funktionstillstånd samt deltagandegrad i aktiviteter i Hjärna Tillsammans regi. Information från chefer, hälso- och sjukvårdspersonal och medarbetare anställda på de verksamheter som medverkar i projektet samlas in genom intervjuer och enkäter som kartlägger processen med att implementera Hjärna Tillsammans-projektet.

Allt material samlas in

Material från projektet samlas in 1) avseende deltagande i olika aktiviteter (personer med FHS, anhöriga samt chefer och anställda på medverkande verksamheteter) samt 2) allt material som producerats för projektet såsom t ex. filmer, faktatexter, reportage och informationsbrev.

Studien kommer att bidra med viktig kunskap om utformning av stöd till personer med FHS och deras närstående där personer med FHS själva delaktiga.

Studien har godkänts av Etikprövningsmyndigheten, EPM

 

Exempel på aktiviteter som projektet Hjärna Tillsammans arrangerar

Nätverksgrupper

En av de viktigaste delarna i projektets arbete är att skapa stabila nätverk hållbara över tid. I nätverken samarbetar många olika aktörer.

Tisdagsträffar

Varje träff har ett nytt tema och anordnas av Hjärna Tillsammans ingående parter runt om i Stockholm. Ämnena varierar beroende på förslag från målgruppen och aktörernas specialkompetens.

 

Närståendeträffar

Hjärna Tillsammans arrangerar kostnadsfria träffar för närstående med varierande teman.

 

Utbildningar

Hjärna Tillsammans hjälper till att sprida kunskap kring FHS till fler.  Utbildningsmaterial kring t ex “kommunikationsstöd” och ”rehabiliterande förhållningssätt” erbjuds.

Webbplatsen www.hjarnatillsammans.se

Webbplatsen är en samlad kunskapsbank om allt från rehabiliteringsprocessen, om olika sorters stöd, ny forskning -allt på samma ställe. I kalendariet finns Hjärna Tillsammans aktiviteter, men också många evenemang som projektets aktörer och andra anordnar.

Hjärnbloggen

Bloggarna i Hjärnblogg-gruppen har varit med om en förvärvad hjärnskada. De delar med sig av personliga erfarenheter i vardagen, hur man kan göra när motivationen tryter och visar på glädjeämnen i livet, klokskap och massa annat.

”Lotsfunktioner”

Patienter och närstående kan vända sig hit för att få guidning och hjälp i vårt län.

Kontaktpersoner

Malin Tistad, Medicine doktor, Karolinska Institutet, Leg fysioterapeut

 Skicka mejl

 

Lena von Koch, Professor, Karolinska Institutet, Leg fysioterapeut

 Skicka mejl

 

Susanne Guidetti, Lektor, Docent, Karolinska Institutet, Leg arbetsterapeut

 Skicka mejl

 

Elisabet Åkesson, Lektor/Docent, Karolinska Institutet, Leg Läkare, Stockholms Sjukhem

 Skicka mejl

Tack till!

Tack till alla samarbetspartner och projektledare i Hjärna Tillsammans

Studien finansieras av externa forskningsmedel

Visas enbart i Umbraco för redaktörer
Uppdaterad 2019-10-03 Webbredaktör: Mariana Lind Skriv ut sidan